Det er ordene til Eliz Martin, som skriver om livet med multippel sklerose (MS) på hennes blogg, The Sparkled Life. Vi har nylig spurt Martin og en håndfull andre bemerkelsesverdige bloggere og talsmenn for å dele ordene, tankene og til og med sanger som hjelper dem å forbli optimistiske overfor MS. Selv på de virkelig dårlige dagene.
Her er hva de måtte dele:
Eliz Martin
Elizabeth Martin har vært en multippel sklerose sparkler i 6 år. Hun er borte fra rullestol til syklist og liker å reise med sin trofaste armkryp. Følg med på reisen hennes på Instagram eller besøk hennes blogg.
Hva er din MS mantra?
Håp. Håper på lettelse. Håper på modet til å leve dette livet fullt ut. Håper fortsatt kjærlighet og gi. Håper på evnen til å gå litt lenger. Håper på uforstyrret fred. Håper en kur. Håp. Det er et lite ord, og likevel omfatter det alt jeg føler og trenger. Jeg tror på dette lille ordet så dypt og bare kan forbli optimistisk at det tror på meg også.
Hva skjer når tider blir tøffe? Hvilken aktivitet får deg til å føle deg bedre?
Etter å ha tilbrakt et år i rullestolen, bestemte jeg meg for å forfølge omfattende rehabilitering for å relearn å gå. På begynnelsen av reisen var jeg opptatt av å identifisere tre mål jeg ønsket å oppnå. Å ri på sykkel igjen? Jeg skrev i stor skrift øverst på siden. Jeg bestemte meg i det øyeblikk at multippel sklerose kan ta noen viktige ting bort fra meg, men dette var ikke en av dem.
Tre måneder senere var jeg tilbake på sykkelen. Selv etter en forferdelig høst som forlot mer enn bare et arr, motvirket jeg nederlag, tilpasset forandringen, og nå gir jeg opp for lange stier i min liggende tricycle. Jeg har blitt klichen: Når det blir tøft, går det tøffe.
Eliz Martin, som bor hos MS i 6 år Håp. Det er et lite ord, og likevel omfatter det alt jeg føler og trenger.
Justine Calcagno
Justine Calcagno ble diagnostisert med relapsing-remitting multippel sklerose i 2016. På hennes Instagram-konto feirer hun kjærligheten til langdistanse løping. Blant hennes andre lidenskaper: tilbringe tid med mannen og kattunger, og prøve nye glutenfrie oppskrifter. Calcagno er universitetsprofessor i Washington, D.C.-området, men i hennes ord:? Jeg vil alltid være en oregonian !? Følg Justine på Instagram.
Hva er din MS mantra?
Jeg er virkelig knyttet til dette spørsmålet. Jeg har en mantra, som er,? Du er OK. Du har vært gjennom verre.? Jeg mistet broren min da jeg var 17 år da han døde i en ulykke. Vi var veldig nært. Jeg har aldri følt så mye smerte i livet mitt. Da jeg ble diagnostisert med MS, tenkte jeg mye på min bror. Hva vil han ha meg til å gjøre? Jeg vet at han vil at jeg skal kjempe. Når ting blir utfordrende med MS, tenker jeg på ham, om hvordan jeg fortsatt er her, og om hvordan smerten og frustrasjonen til MS ikke sammenligner med å miste broren min. Så ved å minne meg selv at jeg har vært gjennom verre, vet jeg at jeg kan komme igjennom noe med MS. Jeg har fortsatt et liv å leve godt.
Hva skjer når tider blir tøffe? Hvilken aktivitet får deg til å føle deg bedre?
MS er en slik fluid opplevelse. Noen uker har jeg det bra, og andre uker er fylt med smerte. Du kan virkelig ikke forutse kurset fra dag til dag. Så, som MS, aktivitetene som får meg til å føle seg bedre, varierer også.
Mitt første valg er å kjøre langt på en nydelig sti. Hvis jeg ikke kan løpe, trener jeg yoga. Hvis jeg ikke kan øve yoga, strekker jeg forsiktig ut. Hvis jeg ikke kan strekke, legger jeg meg og mediterer. Hvis jeg ikke kan meditere, puster jeg. Coping - og blomstrende - med MS krever tilpasningsevne og fleksibilitet. Du må holde et åpent sinn og hjerte, og når tider blir tøffe, gjør jeg aktiviteter som passer til mine behov og begrensninger i det øyeblikket.
Justine Calgano, som bor med MS Mitt første valg er å kjøre langt på en nydelig sti. Hvis jeg ikke kan løpe, trener jeg yoga. Hvis jeg ikke kan øve yoga, strekker jeg forsiktig ut. Hvis jeg ikke kan strekke, legger jeg meg og mediterer. Hvis jeg ikke kan meditere, puster jeg.
Brooke Robinson
Brooke Robinson er en 33-årig markedsføring profesjonell som spesialiserer seg på sosiale medier reklame. Hun ble diagnostisert med MS i april 2015 etter år med feildiagnose. Robinson fortsatte å bygge sin karriere til tross for hennes fremgangende funksjonshemning, og etter en medisinsk prøve i Ottawa, Ontario - en hematopoietisk stamceltransplantasjon - får hun livet tilbake. Du kan følge henne på Twitter.
Hva er din MS mantra?
Kompromissløse. Dette var det mest avgjørende - men vanskeligste - å lære når det ble diagnostisert med en kronisk sykdom. Folk forstår ikke og mangler ofte evnen til å empati med de som er "forskjellige". Mitt behov for å stadig bruke badet, på grunn av min inkontinens, gjorde venner ubehagelig. Senere, da jeg trengte en stokk, gjorde det kollegaer, venner og familie følelse? Beklager? men ubehagelig. Alt dette var ute av min kontroll, men forårsaket mye stress på meg for å gjøre folk ubehagelige. Så måtte jeg lære å være unapologetic om min funksjonshemning.
Hva skjer når tider blir tøffe? Hvilken aktivitet får deg til å føle deg bedre?
Venner behandler meg som en vanlig person. Jeg ønsket å holde mitt liv så normalt som mulig, men funksjonshemmingene gjorde det vanskelig. Jeg kunne ikke gå til puber med bad i kjelleren (så mange av disse i Toronto!) Og jeg kunne ikke danse eller spille sport som jeg pleide å. Mine venner gjorde innrømmelser som å henge på meg på tvers av byen i stedet for å gå ut med dans, eller møte meg i nærheten av kontoret mitt for en ventetid etter arbeid. Det handler egentlig om å omgjøre deg selv med gode mennesker som får deg til å føle deg mindre byrde og mer av et menneske.
Dan og Jennifer Digmann
Dan og Jennifer Digmann møttes og ble forelsket i en multippel sklerose hendelse i 2002, og i dag er #MarriageGoals personifisert. Dan har relapsing-remitting MS og Jennifer har sekundær-progressiv MS som har etterlatt henne ikke i stand til å gå.
Digmann er aktiv i MS-fellesskapet som offentlige høyttalere, forfattere og talsmenn. De bidrar regelmessig til deres prisbelønte blogg, og er forfattere til? Til tross for MS, til Spite MS? en samling av personlige historier om deres liv sammen med multippel sklerose. Du kan også følge dem på Facebook, Twitter og Instagram.
Hva er din MS mantra?
Vi begge elsker musikk, så det kommer nok ikke som en overraskelse at linjer fra våre favorittartister utgjør våre mantraer som hjelper oss med å leve med multippel sklerose.
Jennifer: Det er som om Tom Petty synger direkte til meg og roser for meg i kampen mot MS. Hei baby, det er ikke noe lett vei ut / (jeg kommer ikke tilbake) / Hei, jeg skal stå på bakken / Og jeg kommer ikke tilbake / Nei, jeg kommer ikke tilbake? ? Dette er viktig for meg fordi det forsterker at MS ikke er en enkel sykdom, men det forsterker også at jeg ikke er lett å slå.
Dan: Bruce Springsteens ord har gitt meg mange en mantra som jeg har gått fra hoved til side med MS. Men linjene jeg fortsetter å vende meg til er: Det spiller ingen rolle bare det du sier. Er du tøff nok til å spille spillene de spiller? / Eller vil du bare gjøre din tid og visne bort? Til det sier jeg: Game on. Spill på. Disse linjene bærer meg gjennom en tankegang at jeg er i en konkurranse med MS, og at jeg må være sterk og spille hard hver eneste dag.
Hva skjer når tider blir tøffe? Hvilken aktivitet får deg til å føle deg bedre?
For å hjelpe oss til å føle seg bedre når tider blir tøffe, lytter vi til musikken vår (se svarene ovenfor). Det er musikkens skjønnhet. Det er lett tilgjengelig og aldri høyt nok!
Alene Brennan
Alene Brennan arbeider med personer som lever med MS og andre autoimmune sykdommer for å skape en diett og livsstil som vil støtte deres helbredelses- og sykdomsadministrasjon. Hun har fire sertifiseringer: ernæringsleder, yoga instruktør, personlig trener og naturlig matkokk. Du kan lære mer om hennes arbeid og følge bloggen hennes, oppskrifter og mer på www.alenebrennan.com. Sjekk henne ut på Instagram og Facebook også!
Hva er din MS mantra?
Jeg ble diagnostisert med MS som en aktiv og singel 36-årig fitness profesjonell. Jeg hadde gjort alle de riktige tingene for kroppen min, men her var jeg med MS. Jeg hadde valg: fokus på frykten eller fokus på det positive. Ordene jeg hadde delt som en yoga instruktør,? Det du fokuserer på blir større ,? ekko i tankene mine. Den mantraen fikk meg til å gi et større formål til diagnosen min, så jeg dedikert min ernæringscoachingpraksis til de som bor med MS og opprettet et MSIndependent Anthem. Det er mitt kampskrik for å stå opp til MS? å motsette seg denne sykdommen og verden forventer av meg (og deg!).
Hva skjer når tider blir tøffe? Hvilken aktivitet får deg til å føle deg bedre?
Jeg har alltid vært en å snøre opp oppstartene mine og grave dypere? til MS brøt min? grave dypere knapp.? Det fjernet mine reserver. Så for meg, når trettheten setter inn - eller ideelt før - gir jeg meg tillatelse til å hvile. Det har blitt en av de største gaver MS har gitt meg. Jeg vil diffundere essensielle oljer, ta et komfortabelt teppe, og gi kroppen min den tiden den trenger å hvile. Det jeg fant mest interessant er at ved å skape plass til denne resten, gjenoppretter kroppen min mye lettere. Det er som om kroppen min begynte å stole på meg igjen.
Alene Brennan, som bor hos MS siden 2016 Jeg hadde valg: fokus på frykten eller fokus på det positive.
Doug Ankerman
Doug beskriver seg som medlem av "MS Class of 1996.?" Han skriver humor om livet med multippel sklerose og andre ting på myoddsock.com og er en medvirkende forfatter for Healthline, Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) og MS-UK. Han kan også bli funnet på Facebook og Twitter (men ikke fortelle myndighetene).
Hva er din MS mantra?
Min MS mantra er? Fortsett å flytte.? Jeg skjønte aldri at Isaac Newtons første lov om bevegelse ville ha en slik innvirkning på diagnosen min. Det står at en kropp i bevegelse blir i bevegelse, og et hvilemodus holder seg i ro. Hvem visste at dette ville forholde seg til MS? Men det gjør det! Så jeg forteller meg selv (og andre) å? Fortsette å flytte.? Flytt det du kan, så mye som mulig. Kom igjen, kom i gang. Ikke la isak ned!
Hva skjer når tider blir tøffe? Hvilken aktivitet får deg til å føle deg bedre?
Med MS, er du bundet til å ha tøffe dager. I mine 22 år med fryktet, har jeg hatt mer enn min andel av dager med dristige utforskninger. Det er da jeg prøver å gjøre lett strekk og enkle treningsøvelser. Alt for å limbere opp min spasticity-racked kropp.
Også, bare å sitte ute, puste dypt, og observere verden rundt meg bidrar til å bremse ting og sette alt i perspektiv.
