Hennes leppe dirrer. Tårer samler seg i øynene hennes. Jeg ser hjelpeløs ut som min 4-årige ligger tilbake på et bord og sender helt til en medisinsk prosess hun vil helt klart ikke ha noe å gjøre med.
Hennes eneste handling av motstand? Ordene som rømmer rystet fra munnen hennes:? Mamma, vær så snill, ikke la dem.?
Aldri har jeg noen gang følt meg mer hjelpeløs enn jeg gjør i det øyeblikket. Og det eneste som gjør det verre er å vite at vi må gjøre det hele om igjen om tre måneder.
Og så tre måneder etter det. Og tre måneder etter det. Potensielt for resten av livet hennes.
Retten til å si nei
Et av målene jeg hadde for å heve en liten jente, lærte henne om kroppsautonomi. Jeg skulle aldri tvinge henne til å klemme noen hun ikke ville klemme. Og jeg skulle sørge for at hun visste at hun alltid hadde rett til å si nei til alt som har å gjøre med kroppen hennes.
Jeg skulle reise henne for å vite at hun hadde ansvaret for den kroppen. Bare henne. Ingen andre.
Men i mai 2017 ble datteren min diagnostisert med juvenil idiopatisk leddgikt. Før hun ble diagnostisert, hadde hun stoppet å kunne gjøre veldig enkle ting, som åpne dører og klatre opp trappen. Smerte hadde blitt en del av hennes daglige eksistens.
Og som sin mor måtte jeg gå gjennom fire måneders terror som alt fra leukemi til multippel sklerose ble kastet ut som en mulighet for symptomene hun opplevde. Endelig hadde jeg et svar på hva som var galt med min lille jente.
Nesten umiddelbart begynte vi på et behandlingsregime som inkluderte meg å gi datteren min et skudd av et kjemisk stoff, metotrexat, en gang i uken. Hun ble også satt på prednison i utgangspunktet for å bekjempe betennelse, og hun tar en daglig folinsyrepille for å redusere noen av bivirkningene av metotreksatet.
Jeg la merke til en stor forbedring i hvordan hun følte seg nesten med en gang. Og da jeg så det, gjorde jeg det til å gi henne de skuddene verdt - selv om jeg fryktet meg for å skade henne hver gang.
Heldigvis håndterte min lille jente faktisk disse skuddene som en mester. Etter noen uker med tårer begynte hun å spille en aktiv rolle i behandlingen. Uke til uke, ville hun hjelpe meg å trekke medisinen i sprøytene, velg bandasjen vi ville bruke, og velg skuddposisjonen (arm, ben eller mage).
Vi ble et lag. Og sammen visste jeg at vi kunne håndtere noe.
Så kom dagen for hennes første bloddrag.
Et bunt av nerver
På grunn av noen av de scarier potensielle bivirkningene av metotrexat, må datteren min også få blodarbeid gjort hvert kvartal så lenge hun tar det. Og for en 4-årig, det er en veldig skummelt ting.
Ikke bare å måtte ligge tilbake på bordet, få henne til å føle seg ekstremt sårbar, det er en større oppbygging - pluss en mye større nål enn det hun pleide å være. Det hjelper heller ikke det, da vi var i diagnosestadiet, kjempet to forskjellige sykepleiere for å finne en blodåre og stakk henne med nålen igjen og igjen. Det er ikke rart at hun hater det nå.
Når vi går til legen i disse dager (vanligvis flere ganger i måneden for ulike avtaler), spør hun om det er en skudddag. Hvis jeg sier ja, begynner angsten å bygge i henne umiddelbart. Hun er et bunt av nerver mens vi går i døren. Og det er absolutt ingenting jeg kan gjøre for å berolige henne.
Til min datters kreditt, bekjemper hun ikke det. Hun sparker ikke eller skrik eller prøver å komme seg vekk. Den leppen begynner å dirre, de øynene fylles med tårer, men hun gjør akkurat som hun blir spurt. Tilliten hun har i meg, og hennes leger, tvinger henne til å ligge tilbake selv når hun ber, mamma, vær så snill, ikke la dem.
Men jeg la dem. Jeg må.
Prøver å hjelpe henne til å føle seg i kontroll
Jeg har vært ivrig etter å gjøre min datter føler meg autorisert over det faktum at hun i siste instans har ansvaret for sin egen kropp. Tvinge henne til å gå imot ethvert instinkt, har hun og ligger tilbake på bordet for noe hun tydeligvis ikke vil ha? Det er ødeleggende for meg.
Jeg må jobbe for å minne meg selv (så vel som henne) at dette er hva som må skje slik at hun kan holde seg frisk og sterk. Det, som hennes mor, er en del av jobben min, for å fortsette å oppmuntre henne til å gjøre det som må gjøres. De langsiktige konsekvensene av ikke å gjøre det, vil være så mye verre enn denne kortsiktige smerten.
Jeg kan ikke tillate meg å bli overveldet av skyld og tristhet som følger med å se på mitt barn, underkaster noe hun hater. Jeg må være logisk. Men det kommer ikke lett. Og jeg føler meg ikke bra med det.
Etter vår siste, traumatiske blodtrekk - hvor hun gråt og klamret seg til meg for en solid 15 minutter etterpå - ringte jeg vår sykepleierkoordinator og ba om løsninger. Jeg trengte å føle at jeg gjorde noe, noe for å gjøre det lettere for henne.
Så vi kom opp med en plan: Vi planla vår neste blodtegning samme dag som hennes neste reumatologistidspunkt. Ved begynnelsen av avtalen skal vi bruke en dumpe krem til sin lille arm - den typen som tar omtrent 20 minutter å begynne å jobbe, men det bør forhindre at den større nålen forårsaker for mye smerte. Så lar vi henne sitte i fanget mitt, mot meg, istedenfor å ligge på bordet. Hennes sykepleier sa at så lenge hun ikke kjemper, kan jeg holde henne og de vil gjøre blodet på den måten.
Det er også et notat i diagrammet om at venene hennes er litt vanskeligere å finne, så bare de mest erfarne sykepleiere vil gjøre henne trekker - og jeg skal gjøre min del ved å sørge for at hun er fullstendig hydrert før hver blodtegning.
Det er ikke en perfekt løsning. Perfekt ville være at hun ikke måtte gå gjennom noe av dette i det hele tatt. Men det er noe. Det er bedre. Det er et skritt vi kan ta for å gjøre noe av dette litt enklere.
Og for nå, som hennes mor, er dette en måte jeg kan hjelpe henne til å føle seg bemyndiget og i kontroll over sin egen kropp.
Leah Campbell er forfatter og redaktør som bor i Anchorage, Alaska. Hun er en enslig mor etter eget valg etter at en serendipitous serie av hendelser førte til at hun tok datteren. Leah er også forfatteren av boka?Single Infertile Female? og har skrevet mye om temaene for infertilitet, adopsjon og foreldre. Du kan koble deg til Leah via Facebook, henne nettsted, og Twitter.
