Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker alle aspekter av det daglige liv. Så det er viktig å kunne diskutere problemer og søke råd.
Bli med i en SMA-støttegruppe kan ha en positiv innvirkning på ditt følelsesmessige velvære. Det er noe å vurdere for foreldre, familiemedlemmer eller personer som bor med SMA.
Her er noen av de beste elektroniske ressursene for SMA-støtte:
Muskeldystrofiforeningen
Muskeldystrofiforeningen (MDA) er en ledende sponsor av SMA-forskning. MDA tilbyr også støttegrupper, noen spesielt for SMA. Andre er for muskelsykdommer generelt. De diskuterer å håndtere sorg, overganger eller behandlinger. MDA har også støttegrupper for foreldre til barn med muskelsykdommer.
For å finne en støttegruppe, kontakt din lokale MDA-stab. Gå til MDA-støttegruppesiden, og skriv inn postnummeret ditt i "Finn MDA i ditt fellesskap?" lokaliseringsverktøy på venstre side av siden.
Søkeresultatene vil inneholde et telefonnummer og adresse for ditt lokale MDA-kontor. Du kan også finne et lokalt omsorgssenter og kommende arrangementer i ditt område.
Mer elektronisk støtte er tilgjengelig gjennom organisasjonens sosiale medier. Finn dem på Facebook eller følg dem på Twitter.
Cure SMA
Cure SMA er en ideell organisasjon for ideelle organisasjoner. De holder den største SMA-konferansen i verden hvert år. Konferansen samler forskere, helsepersonell, mennesker med tilstanden, og deres familier.
Deres nettsted inneholder mye informasjon om SMA og tilgang til støttetjenester. De gir til og med nylig diagnostisert personer med pleiepakker og informasjonspakker.
Det er for tiden 34 frivillige ledede Cure SMA kapitler over hele USA. Kontaktinformasjon finner du på siden Cure SMA-kapitler.
Hvert kapittel organiserer arrangementer hvert år. Lokale arrangementer er en fin måte å møte andre som er rammet av SMA.
Kontakt ditt lokale kapittel eller besøk Cure SMA-hendelsessiden for å søke etter hendelser i staten din.
Du kan også koble deg til andre via Cure SMAs Facebook-side.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) er en ideell organisasjon som øker global oppmerksomhet for SMA. Du kan koble deg til andre for støtte via deres Facebook-side eller Instagram. Du kan også bli med på postlisten for oppdateringer.
En av deres initiativer er Project Mariposa programmet. Gjennom programmet har de vært i stand til å gi 100 iPads til personer med SMA. IPads hjelper disse menneskene med kommunikasjon, utdanning og fremmer uavhengighet.
Abonner på GSFs YouTube-kanal for oppdateringer om prosjektet og for å se videoer av personer med SMA som forteller historien sin.
GSF-nettstedet har også en blogg for å hjelpe mennesker som bor med SMA, og deres familier holder seg oppdatert på SMA-undersøkelser. Leserne kan også lære om kampene og suksessene til de som bor med SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity er rettet mot å skaffe penger til forskning og forbedre kvaliteten på omsorg for mennesker med SMA. Organisasjonen drives av frivillige. Hvert år holder de en ball for å samle inn penger til SMA-forskning.
Organisasjoner utenfor USA
SMA-stiftelsen har en liste over SMA-organisasjoner lokalisert rundt om i verden. Bruk denne listen for å finne en SMA-organisasjon i ditt land hvis du bor utenfor USA.
Besøk deres nettside eller ring for mer informasjon om støttegrupper.
