Cystisk fibrose og lungtransplantasjoner
Cystisk fibrose er en genetisk sykdom som forårsaker slim å bygge opp i lungene. Over tid kan gjentatte infeksjoner og infeksjoner forårsake permanent lungeskader. Etter hvert som tilstanden utvikler seg, blir det vanskeligere å puste og delta i aktivitetene du liker.
Lungtransplantasjoner brukes i økende grad til behandling av cystisk fibrose. I 2014 mottok 202 pasienter med cystisk fibrose i USA en lungetransplantasjon, ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
En vellykket lungetransplantasjon kan gjøre en betydelig forskjell i hvordan du føler deg daglig. Selv om det ikke er en kur for cystisk fibrose, kan den gi deg et sunnere sett med lunger. Dette kan tillate deg å gjøre flere aktiviteter og potensielt forlenge livet ditt.
Det er mange ting å vurdere før du har lungetransplantasjon. Fortsett å lese for å lære mer om de potensielle fordelene og risikoen ved lungtransplantasjonskirurgi.
Hva er de potensielle fordelene ved en lungetransplantasjon?
Hvis du har cystisk fibrose og lungene fungerer dårlig, kan du være kvalifisert for lungetransplantasjon. Du har sannsynligvis problemer med å puste og sitte ute aktiviteter du en gang likte.
En vellykket lungetransplantasjon kan forbedre livskvaliteten på konkrete måter.
Et nytt sett med sunnere lungene vil gjøre det lettere å puste. Dette kan hjelpe deg med å delta i flere av favorittaktivitetene dine.
Hva er de potensielle risikoene ved en lungetransplantasjon?
En lungetransplantasjon er en kompleks prosedyre. Noen av de primære risikoene er:
- Organavvisning: Ditt immunsystem vil behandle donor lunger som utenlandsk og forsøke å ødelegge dem, med mindre du tar antirejektionsmedikamenter. Mens organavstødning er mest sannsynlig i løpet av de første seks månedene etter operasjonen, må du ta antirejektionsmidler for å undertrykke immunforsvaret for resten av livet.
- Infeksjon: Antirejeksjonsmedikamenter demper immunforsvaret ditt, og øker sjansene for å utvikle infeksjoner.
- Andre sykdommer: Fordi antirepresjon medisiner undertrykker immunforsvaret, vil du også ha økt risiko for kreft, nyresykdom og andre forhold.
- Problemer med luftveiene: Noen ganger kan blodstrømmen fra luftveiene til donor lunger være begrenset. Denne potensielle komplikasjonen kan helbrede alene, men hvis ikke, kan den behandles.
Hos menn kan antirejektionsmedisiner forårsake fosterskader hos barna. Kvinner som har hatt lungetransplantasjon, kan være i fare for alvorlige komplikasjoner under graviditeten.
Hvem er kvalifisert for lungetransplantasjon?
Ikke alle er kvalifisert for lungetransplantasjon. Legen din må vurdere sjansene for at du vil dra nytte av det og være i stand til å holde fast i din behandlingsplan. Det kan ta uker å vurdere saken din og avgjøre om du er en kvalifisert kandidat.
Denne prosessen kan innebære:
- Fysiske evalueringer, inkludert tester for å vurdere lungene, hjerte og nyrefunksjonene. Dette kan hjelpe legen din å vurdere behovet for lungetransplantasjon, samt risikoen for potensielle komplikasjoner.
- Psykologiske evalueringer, inkludert konsultasjoner med en sosialarbeider eller terapeut. Legen din, sosialarbeider eller terapeut kan også ønske å møte noen av dine venner og familiemedlemmer for å sikre at du har et godt støttesystem og muligheten til å administrere din post-op-omsorg.
- Finansielle evalueringer for å vurdere din medisinske dekning og hjelpe deg med å bestemme hvordan du betaler for utgifter, både på kort og lang sikt.
Hvis legen din bestemmer at du er en god kandidat, blir du lagt til lungetransplantasjonslisten. Du blir instruert om hvordan du skal forberede deg på operasjonen. Du kan motta en samtale at donor lungene er tilgjengelige når som helst.
Donor lungene kommer fra folk som nylig er avdøde. De brukes bare når de er funnet å være sunne.
Hva er involvert i en lungetransplantasjon?
For å utføre en dobbelt lungetransplantasjon, vil det kirurgiske laget sannsynligvis gjøre et horisontalt snitt under brystene. De vil fjerne dine skadede lunger og erstatte dem med donor lungene. De vil koble blodkar og luftveier mellom kroppen din og donor lunger. I noen tilfeller kan de bruke en hjerte-lunge bypass maskin for å holde oksygen strømmer gjennom kroppen din under denne prosedyren.
Ditt kirurgiske lag vil lukke brystet ditt med sting eller stifter. De vil kle din snitt sår, forlater noen rør inn for å tillate væsker å renne. Disse rørene er midlertidige. Du vil også ha et pusteslang inntil du kan puste uten det.
Umiddelbart etter operasjonen vil du bli overvåket for å puste, hjerterytme, blodtrykk og oksygenivå. Når alt fungerer på en tilfredsstillende måte, blir du flyttet ut av intensiv omsorg. Du vil fortsette å være nøye overvåket når du gjenoppretter. Du vil gjennomgå periodiske blodprøver for å lære hvor godt lunger, nyrer og lever fungerer.
Ditt sykehusopphold vil trolig vare en uke eller to, avhengig av hvor godt du gjør. Før du er utladet, bør det kirurgiske teamet gi deg anvisninger om hvordan du skal ta vare på snittet ditt og fremme ditt utvinning hjemme.
Hva er utvinningen som?
En lungetransplantasjon er en stor operasjon. Det kan ta måneder å fullstendig gjenopprette fra det.
Ditt kirurgiske team bør gi full instruksjon for hjemmeplejen. For eksempel skal de lære deg hvordan du skal holde snittet rent og tørt til stingene eller stifterne fjernes. De bør også lære deg hvordan du gjenkjenner tegn på infeksjon.
Du vil ha økt risiko for infeksjon på grunn av antirejektionsmedisinene du må ta etter lungetransplantasjon. Hvis du har noen av de følgende symptomene, kontakt legen din med en gang:
- feber på 100,4 F eller høyere
- væsker som lekker fra snittet ditt
- forverres smerte på snittet ditt
- kortpustethet eller pusteproblemer
Det kan hende du må gjøre hyppigere legebesøk i året etter lungetransplantasjonen. Legen din kan bestille tester for å overvåke utvinningen din, for eksempel:
- blodprøver
- lungefunksjonstester
- røntgen av brystet
- bronkoskopi, en undersøkelse av luftveiene med et langt tynt rør
Hvis lungetransplantasjonen er vellykket, vil du få et nytt sett med lunger som fungerer bedre enn dine gamle lunger, men du vil fortsatt ha cystisk fibrose. Det betyr at du må fortsette din behandlingsplan for cystisk fibrose og besøke legen din regelmessig.
Hva er utsikterna?
Din individuelle utsikt vil avhenge av din alder og hvor godt kroppen din tilpasser seg lungetransplantasjonen.
I USA rapporterer mer enn 80 prosent av personer med cystisk fibrose som har en lungetransplantasjon etter et år etter deres prosedyre, rapporterer CFF. Over halvparten overlever mer enn fem år.
En kanadisk studie publisert i 2015 i Journal of Heart and Lung Transplantation fant at femårsoverlevelsesraten for cystisk fibrose pasienter etter en lungetransplantasjon var 67 prosent. Femti prosent lever 10 år eller mer.
En vellykket lungetransplantasjon kan potensielt forandre livet ditt ved å lindre symptomene dine og tillate deg å være mer aktiv.
Tips for å snakke med legen din
Når du vurderer en lungetransplantasjon, spør legen din om alle andre alternativer har blitt utforsket først. Be dem til å hjelpe deg å forstå de potensielle fordelene og risikoen ved en transplantasjon. Spør hva du kan forvente hvis du ikke velger transplantasjonen.
Når du føler deg komfortabel med ideen om en lungetransplantasjon, er det på tide å lære mer om hva som ligger foran. Når du er på transplantasjonslisten, må du være forberedt på å få anropet om at donor lunger har kommet, uansett når det kommer.
Her er noen spørsmål for å få samtalen med legen din startet:
- Hva trenger jeg å vite og gjøre mens jeg er på ventelisten?
- Hvilke forberedelser skal jeg gjøre for når lungene blir tilgjengelige?
- Hvem vil gjøre opp lungtransplantasjonslaget og hva er deres erfaring?
- Hvor lenge skal jeg forvente å bli på sykehuset etter operasjonen?
- Hvilke medisiner må jeg ta etter operasjonen?
- Etter operasjon, hvilke symptomer betyr at jeg trenger å se en lege?
- Hvor ofte må jeg følge opp og hvilken test vil være involvert?
- Hva vil utvinningen bli, og hva er mitt langsiktige utsikt?
La legen din svare deg til dybere spørsmål.
