Livet med ankyloserende spondylitt (AS) kan være, vel, tungt å si mildt. Å lære å tilpasse seg din progressive sykdom kan ta litt tid og gi et helt sett dilemmaer. Men ved å bryte opp AS-ledelsen i arbeidbare biter, kan du også leve et produktivt liv.
Her er tre ledelsestips fra andre med AS om å komme seg til og håndtere livet med sykdommen.
1. Lær alt du kan om tilstanden
Ankyloserende spondylitt er like vanskelig å uttale som det er å forstå. Alle opplever forskjellige symptomer og utfordringer, men å vite så mye du kan om det kan gi en følelse av lettelse. Å gjøre egen forskning og forankre deg selv med kunnskap er frigjørende. Det setter deg i førersetet i ditt eget liv og din tilstand, og gir deg verktøyene du trenger for å føle deg bedre, og enda vigtigere, leve bedre også.
2. Bli med en støttegruppe
Fordi det ikke er kjent årsak til sykdommen, er det enkelt for de som er diagnostisert med AS å klandre seg selv. Dette kan utløse en bølge av følelser, inkludert følelser av tristhet, depresjon og generell humørhet.
Å finne en støttegruppe av andre pasienter som opplever lignende utfordringer kan være både empowering og inspirerende. Ved å snakke med andre, vil du kunne konfrontere din tilstand direkte mens du også lærer tips fra andre. Spør din helsepersonell om lokale grupper, eller kontakt en nasjonal organisasjon som Spondylitis Association of America for å finne en online AS-gruppe. Sosiale medier er en annen måte å koble til med andre pasienter.
3. Se reumatologen regelmessig
Ingen liker virkelig å gå til legen. Men når du har AS, blir det raskt en viktig del av livet ditt.
Din reumatolog spesialiserer seg på leddgikt og relaterte forhold, slik at de virkelig forstår AS og hvordan de skal behandles og behandles best. Ved å se reumatologen jevnlig, vil de få en bedre følelse av sykdomsprogresjonen. De kan også dele med deg ny forskning og lovende studier om å behandle AS, og foreslå bestemte styringsøvelser for å opprettholde eller øke mobiliteten din.
Så uansett hvor fristende det kan være å sette av en kommende avtale, vet at det er det beste du kan gjøre for det generelle velvære.