Helse og velvære berører alles liv annerledes. Dette er en persons historie.
Jeg er en 23 år gammel student fra sentrale Illinois. Jeg vokste opp i en liten by og ledet et helt vanlig liv. Men kort tid etter at jeg ble 17, ble jeg diagnostisert med en inflammatorisk tarmsykdom (IBD).
Det forandret livet mitt for alltid. Jeg gikk fra å være en vanlig, sunn tenåring til å være på sykehuset i 37 dager og netter rett.
Det har vært syv år - og 16 operasjoner - siden diagnosen min. Og siden i november i november har jeg bodd med en permanent stomipose på magen min. Det har vært en justering gjennom årene, og jeg lærer fortsatt. Men det var ikke bare meg som måtte justere seg.
Du ser, det er bare to typer sykdommer som samfunnet gir oss til å håndtere: de som ikke tar veldig lang tid å komme seg over (for eksempel en forkjølelse eller influensa) og de som er dødelige (for eksempel avanserte former for kreft) . Samfunnet forbereder oss ikke egentlig til å håndtere livslang sykdom eller funksjonshemming. Vi lærer heller ikke virkelig hvordan vi skal støtte de som har en.
Alle av oss har blitt syk før. Vi vet alle hvordan vi skal ta vare på en elsket når de får noe som influensa. Denne muligheten til å tilby støtte på en måte som gjør at de vet at du har følt smerte og kan forholde seg, kalles empati. For å empati med noen må du ha en dyprotet forståelse av hva som skjer med dem, fordi du har opplevd det selv.
Men hvordan trøster du og støtter noen når sykdommen deres forverres på lang sikt, og du kan ikke forholde seg?
En fantastisk kveld med en av mine favorittfolk på denne planeten - feat. mine nerdy briller.
Et innlegg delt av Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) 21. sep. 2017 kl. 19:37 PDT
Mange mennesker rundt meg har hatt en vanskelig tid å tilpasse seg helsesituasjonen min (ofte like mye som jeg har). Alle klager annerledes og prøver å hjelpe på egen måte. Men når ingen rundt deg kan forstå hva du går gjennom, kan selv deres beste intensjoner være mer skadelig enn nyttig. For å fikse dette må vi opprette en åpen dialog.
Her er noen tips for å hjelpe deg med å støtte en kjære med en livslang sykdom.
1. Har et åpent sinn og tro på dem når de er konfidensielle i deg om deres smerte.
Mange føler seg isolert (spesielt med sykdommer som ikke er synlige) når andre ikke tror at noe er galt. Jo, vi kan se fint ut. Men våre sykdommer er interne. Bare fordi du ikke kan se dem, betyr det ikke at de ikke er der.
2. IKKE antar du vet hvordan de føler eller gir råd med mindre du er helt sikker på at du har delt opplevelsen deres.
Med min sykdom er det ikke uvanlig at noen vil spørre om hva som skjer med meg. Når jeg prøver å forklare dem at jeg har IBD, har jeg blitt avbrutt flere ganger med kommentarer som, "Oh! Jeg forstår helt. Jeg har IBS.? Mens jeg forstår at de bare prøver å forholde seg til meg og opprette en forbindelse, føles det litt fornærmende. Disse forholdene er veldig forskjellige, og det må anerkjennes.
3. Spør direkte hva du kan gjøre for dem i stedet for å forutsi at du vet hvordan du skal hjelpe.
Enhver form for hjelp som tilbys er alltid verdsatt. Men fordi det er så mange forskjellige sykdommer og variasjoner av disse sykdommene, har alle en unik opplevelse. I stedet for å se på kilder til ideer, spør din kjære, hva de trenger. Sjansen er at det de trenger er forskjellig fra det du har lest online.
Cheesin 'med faren min i semi i går kveld! Jeg elsker høstsesongen.
Et innlegg delt av Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) 23. september 2016 klokken 10:09 PDT
4. IKKE bruk trite uttrykk som, "Det kan alltid være verre" eller "I det minste har du ikke ________."
Erklæringer som disse er vanligvis laget med gode intensjoner, men de kan egentlig bare gjøre din kjære føler seg mer alene. Jo, det kan alltid være verre. Men å forestille seg andres smerter, gjør ikke smerten bedre.
5. Beklager, hvis du tror du kan ha krysset en linje.
Da jeg først ble syk, var ansiktet mitt altfor hovent fra steroider. Immunsystemet mitt var ekstremt undertrykt, så jeg ble ikke tillatt ut mye. Men jeg overbeviste min mor om å la meg plukke opp broren min fra skolen.
Mens jeg ventet på ham, så jeg en venn av meg. Jeg brøt reglene og kom ut av bilen for å klemme henne. Da la jeg merke til at hun lo. ? Se på dine chipmunk kinn! Så dette er hva du vil se ut hvis du var feit !? hun sa. Jeg kom tilbake i bilen min og ble bawling. Hun trodde hun var morsom, men hun hadde brutt meg.
Hadde hun beklaget så snart hun la merke til mine tårer, ville jeg tilgi henne rett da og da. Men hun gikk bort med å le. Jeg husker det øyeblikket for resten av livet mitt. Vår vennskap var aldri den samme. Dine ord har større innflytelse enn du vet.
6. Ta litt tid på å undersøke sykdommen.
Som noen med kronisk sykdom, finner jeg det katartisk å snakke om det. Men det er ikke så lett når du venter på noen som ikke har noen anelse om hva du snakker om. Da jeg snakket med en venn om hvordan jeg følte meg og han nevnte? Biologics? Jeg visste at jeg snakket med noen som virkelig prøvde å forstå.
Hvis du gjør litt forskning på egen hånd om tilstanden, har du litt kunnskap om det neste gang du spør dem hvordan de gjør det. Din kjære vil føle seg mer forstått. Det er en omtenksom gest som viser deg omsorg.
7. Og fremfor alt, ikke gi opp din kjære.
Det kan være frustrerende når vennen din hele tiden må avbryte planer eller trenger en tur til beredskapsrommet.Det er mentalt drenering når de er deprimerte, og du kan knapt få dem ut av sengen. De kan til og med være fraværende for en liten stund (jeg er skyldig i dette selv). Men det betyr ikke at de bryr seg om deg. Uansett hva, ikke gi opp på din kjære.
Uansett hvordan du prøver å hjelpe din kronisk syk kjære, er innsatsen alene verdsatt. Jeg kan ikke snakke for oss alle med kronisk sykdom, men jeg vet at omtrent alle jeg har kommet over har hatt gode intensjoner - selv om det de sa, gjorde mer skade enn hjelp. Vi har alle lagt vår fot i munnen vår, men det som er viktig er hvordan vi håndterer situasjonen fremover.
Det beste du kan gjøre for din syke elskede er å være der for dem og gjøre ditt beste for å forstå. Det kommer ikke til å kurere sin sykdom, men det vil gjøre det mye mer utholdelig for dem å vite at de har noen i deres hjørne.
Liesl Peters er forfatter av The Spoonie Diaries og har levd med ulcerøs kolitt siden hun var 17 år gammel. Følg reisen hennes på Instagram.
