Immun trombocytopeni (ITP) har ingen kur og kan være uforutsigbar.
Det er to hovedtyper av ITP, akutt og kronisk.
Den akutte typen varer vanligvis seks måneder eller mindre. Det er mer vanlig hos barn, og når det er løst, kommer det ikke tilbake.
I kronisk eller livslang type kan du møte utfordringer med denne autoimmune sykdommen, men det er måter å håndtere tilstanden din og forbedre livskvaliteten.
Forskning din tilstand
Legen din er din profesjonelle for diagnose og behandling. Men forståelse av tilstanden din kan være empowerering. Spør legen din om å anbefale ressurser slik at du kan lære mer om utsikter, testing og behandling for personer med ITP.
Du bør også lære mer om symptomene på ITP, spesielt hvis du går inn i remisjon. Det er viktig å vite når du trenger å se legen din eller gå til et beredskapsrom.
Invester i egenomsorg
Selvhjelp går langt i å redusere stress og depresjon når du har en kronisk tilstand. Og slike metoder for selvbehag trenger ikke å kreve en stor pengeinvestering. Nøkkelen er å investere i å ta tid for deg selv, slik at du kan slappe av og lade opp.
Vurder følgende metoder for selvomsorg:
- Ta et langt bad.
- Les en bok.
- Meditere.
- Ta en mild yogaklasse.
- Ta en tur utendørs.
- Få en massasje, det kan hende du må unngå dyp vevsmassasje.
- Gå i dvale når du trenger (selv om oppgavelisten din ikke er helt ferdig).
Gjør helsen din en prioritet
Når du har en kronisk sykdom som ITP, er det enkelt å sette behandlingsplanen på bakbrettet. Dette er spesielt tilfellet hvis du er i remisjon, eller hvis du ikke opplever noen merkbare symptomer. Livet kan komme i veien, og du kan begynne å hoppe over kontroller med legen din. Enda mer alvorlig, du kan hoppe over blodprøver eller dine behandlinger.
Administrere ITP tar arbeid, men du vil bli lykkeligere i det lange løp hvis du prioriterer helsen din. Din sykdom er ikke dødelig, men det kan vare for resten av livet ditt. Du er bedre å følge med på behandlingsplanen og gjøre endringer som anbefalt av legen din. ITP kan føre til komplikasjoner, for eksempel intern blødning i hjernen eller andre organer hvis de ikke behandles.
Finn måter å forhindre utmattelse på
Både å ha en kronisk sykdom og overdreven blødning kan gjøre deg mer sliten enn normalt. Du kan føle deg trøtt hele tiden, til tross for lur og en god natts søvn. Over tid kan trettheten komme opp til deg og påvirke dine daglige aktiviteter. Dette kan føre til at du blir for trøtt til å være aktiv, men mangel på aktivitet kan redusere energinivået.
Noen ganger er det ingen å unngå tretthet med ITP, spesielt hvis tilstanden din er aktiv. Det er viktig å prøve å bekjempe tretthet før det tar opp med deg. Yoga, lett gange og plantebaserte matvarer kan alle hjelpe deg med å øke energi uten å bruke for mye av det. Slike livsstilsendringer kan til og med bidra til å øke immunforsvaret.
Unngå overdreven blødning
En mindre kutt eller riper kan være av bekymring. Men hvis du har ITP, kan selv et lite sår være alvorlig fordi det er en sjanse for at blødningen ikke kan stoppe. Ekstern blødning er en av årsakene til sykehusinnleggelse med ITP.
En annen blødende fare skjer internt. Du kan ha flere tilfeller av intern blødning hvis du ikke behandler ITP. Overdreven blåmerker er bare ett symptom på intern blødning med ITP.
Bekymringer om overdreven blødning betyr ikke at du må unngå alle fysiske aktiviteter. Du bør prøve å begrense aktiviteter som kan utgjøre skadefare, for eksempel:
- hesteridning
- Fotball
- å sykle uten hjelm
- fotball
- ski eller snowboard
Det er viktig å erkjenne at ulykker vil skje som du ikke kan være forberedt på. Hvis du plutselig merker utbredt blåmerker, eller hvis du har et kutt som ikke stopper blødning, bør du søke akuttmedisinsk behandling. Legen din kan også anbefale å ha en akuttmedisin for hånden for å stoppe blødningen, for eksempel aminokapronsyre (Amicar).
Snakk med familie og venner
ITP kan isolere, spesielt hvis du er den eneste i din familie eller vennekrets som er på denne reisen. Det er lett å bli frustrert når det ser ut til at dine kjære ikke forstår hva du går gjennom. Husk å snakke med familiemedlemmene og lukke venner slik at de kan lære om tilstanden din. Enda viktigere, la dem få vite hvordan de kan hjelpe deg. Sjansen er, de vil hjelpe, men kan ikke vite hvordan. Selv å delegere små oppgaver i husstanden din kan gjøre en forskjell.
Finn en ITP-støttegruppe
Til tross for å ha støtte fra familie og venner, kan det også bidra til å koble til andre voksne som har ITP. Spør legen din om ITP-støttegrupper i ditt område. Du kan også finne elektroniske fora hvis du ikke kan gjøre det til et personlig møte. Å bygge disse forbindelsene kan bidra til å redusere følelser av isolasjon.
Takeaway
I sin kroniske form kan ITP være en livslang tilstand. Din sak kan være mild uten behandling, avhengig av alder og antall blodplater. Uansett din behandlingsplan, må du fortsatt se etter symptomer på overdreven blødning. Kronisk ITP kan gå mellom stadier av aktiv ITP og remisjon.
Uansett hvilket stadium du er på i ITP-reisen din, vet at legen din vil hjelpe deg gjennom behandlinger. Og når du administrerer ITP, trenger du ikke å forstyrre livskvaliteten din.
